Att leva med Skalman.

Uppskattad timme

2012-01-27T18:03:00.000+01:00

Idag har vi tillbringat en timme i Solrummet på upplevelsehuset Safiren. Det är helt fantastiskt att det finns sådana ställen!

Avkopplande för såväl Skalis som för mig och assistenten. Nästa vecka blir det Månrummet som får besök!

Flyttfåglar

2012-01-23T10:41:00.001+01:00

Nu har den gamla Swanen flyttat och istället har vi fått besök av en Flamingo. Verkar som och dusch/toastolar ska ha fågelnamn.... Kan undra vad det beror på?

Några lekbilder

2012-01-22T18:22:00.002+01:00

Här kommer lite bilder på de leksaker som vi fick låna hem.

En rolig grej som börjar spela när man knuffar till den.

Trummor är kul, tycker Skalis!

En bandspelarlåda. Skalman kan lyssna på Mamma Mu, precis när han vill. Bara att trycka på lådan!

Dumle - mums så gott!

2012-01-21T10:35:00.002+01:00

Igår tog vi bilen och körde till Lund för ett besök på Dumle. Tänk vilket fantastiskt ställe! Helt unikt för det finns bara här.
Skalman fick busa och prova leksaker. Det var trummor, elgitarr och ipad. Men det som Skalis uppskattade mest var buset i gungan. Att snurra var fantastiskt!

Så tillhör du Region Skåne får du absolut inte missa att åka hit och leka! Massor med bra tips och en chans att prova leksaker innan du köper dem.
Dessutom finns möjligheten att låna hem vissa saker plus att du kan få hjälp att anpassa leksaker som du redan har. Toppen!!

Epilepsi är skit!

2012-01-12T20:40:00.001+01:00

Nu höjer vi epilepsimedicinen och hoppas att det hjälper. Skalis har de senaste månaderna fått fler och längre frånvaroattacker. Han är också ryckigare och känsligare. Så nu får vi se om höjningen gör att vi motar bort dessa otyg till anfall! Hoppas, hoppas!

En helt ny kille

2012-01-10T21:09:00.000+01:00

Blev en tur till frisören för att fixa till frisyren efter operationen. Så nu är det en stor kille vi har här hemma. Frisyren gjorde honom äldre, och ärr och rakning på sidan gör att han ser ut som värsta tuffa killen. Bara tatueringarna som saknas ;-)!

Mardrömmen

2012-01-09T20:29:00.000+01:00

Tänk så fort allting kan ändras....
Vi såg fram emot en rätt så lugn helg. Lite smågrejer att ordna, julen skulle stökas undan och det skulle fixas inför att nya assistenten skulle börja. Så blev det inte!

På lördag morgon var det min tur att stiga upp med Skalman och D skulle få sovmorgon. Vi brukar väcka Skalis vid 7-tiden för att hinna med inhalationer, mat och mediciner. När jag klappar honom försiktigt på huvudet känner jag en stor bula precis på shunten och sedan går allt med en väldig fart. Autopiloten kopplas på och alla känslor stängs av. Samtal med sjukhuset och klockan 8 är vi hela familjen på akuten i Lund. Sedan blir det kontroller och röntgen. Skalman kan inte ligga stilla så röngenpersonalen gör ingen shuntöversikt. Tillbaka till akuten för att få lugnande och sedan åter till röntgen. Den här gången är det lättare och bilderna blir bra.

Bilderna visar att shuntslangen har lossnat/gått av, så bulan vi känner beror på att likvor rinner ut. Shunten verkar fungera och därför mår Skalman bra och trycket i hjärnan är som det ska. Men opereras måste han.

Panik såklart men ändå inte. Känslorna trycks bort. Vi tjatar om nål för att Skalis ska få dropp. När allt hände, den där gången, då det blev så fel så fel, var det också shunten som krånglade, man lyckades inte sätta nål och operationen sköts upp vilket gjorde att Skalman fastade länge, länge. Tyvärr blev den här lördagen i mycket en stor repris. Emlasalva ströks på, nål skulle sättas men just då skulle vi flyttas från akuten till NIVA (neurointensiven) och när vi kommer dit vill man att narkospersonal ska sticka. Låååång väntan. Till slut kommer det en narkosläkare som provar sticka men misslyckas två ggr. De vill att man väntar till operation och sätter nålen då. Känslorna svämmar över. Nej! Vi lyckas tjata oss till att få ge lite saft i knappen. Operationen skjuts upp och väntan är lång. Inte förrän kl. 19.15 lämnar vi vår lille kille till narkospersonalen. Ingen nål och inget dropp. Hela dagen utan mat och dryck, förutom ½ dl saft. Känslan av att allt upprepas är svår att sudda ut.

Väntan är outhärdlig. Vi tittar på Gladiatorerna och och jag skakar av frossa. Vilket patetiskt program. Hela tiden lyssnar vi efter att telefonen ska ringa där inne hos sköterskorna. Att de ska säga att operationen är klar och att allt har gått bra. Vi hinner se färdigt och ganska precis 21.30 ringer telefonen. Jag får följa med till operation och hämta vår lille kille. Allt har gått bra! Ändå vågar jag inte slappna av, rädd att något ska hända.

Efter en natt på NIVA och en natt på barnavdelningen är vi nu äntligen hemma igen. Oändligt trötta men glada att Skalman mår bra. Nu blir det en tur till frisören för så här kan han ju inte se ut....

Humor på hög nivå!

2012-01-05T11:48:00.001+01:00

Så här kul hade Skalman idag när vi åkte buss hem från ögonläkaren. Åt folk som hostade och snöt sig....

Kan undra om de tyckte att det var lika kul?!?

Året som gått

2012-01-03T13:09:00.001+01:00

Januari
Året börjar med snor och kräk i massor. Vintertid är förkylningstid, helt enkelt och det var inget undantag för Skalis det här året heller. Så inhalationer i massor, det var januari månad det!
Februari
Fortsatt förkylt även årets andra månad. Vi går på NIT (nätverksbaserad intensiv träning) på habiliteringen och det är toppen. Tyvärr är Skalman väldigt ljudkänslig och klarar inte riktigt av sina kompisar så han får träna i eget rum vilket känns lite tråkigt.
I februari får Skalis sin fina trekantsstol och nya smidiga handortoser.
Mars
Under mars hinner Skalman med både hög feber och kräksjuka och nu känns det som om den här årssammanfattningen bara kommer att handla om sjukdomar. Men på något sätt är det som om kräksjukan rensar ur kroppen i dubbel bemärkelse för efter det här så är Skalis mycket friskare.
Glädjen är stor när vi får telefonsamtal om att Skalman har fått plats på Gläntan (en specialavdelning för barn med grava funktionshinder) från augusti. Vi jublar stort hela familjen. Smolk i bägaren dock när vi får veta att Skalmans höfter ser kassa ut och kommer att kräva operation, liksom hans rygg (scolios).
För första gången besöker vi upplevelsehuset Safiren, som är ett riktigt toppenställe om man är en kille som Skalis.
Ni läsare ställer massor med bra frågor som jag gladeligen svarar på.
April
Skalman får sin nya fina säng som han sover så bra i. Vi flyger till Umeå för att fira påsk och S sitter som en prins med sitt nya bälte. Vi får ännu ett jobbigt besked, halsmandlarna och/eller polyper måste antagligen tas bort.
Maj
Våren är här och vi gör många trevliga små utflykter. Skalman börjar med en ny sorts mat och i början är han lite gnällig men sedan fungerar den finemang. Jag beställer nya pedagogiska leksaker eftersom vi får lite pengar från RBU:s medlemsfond till det. Vi avslutar månaden med det årliga besöket i Lund (som görs pga hans ryggmärgsbråck) och träffar den där läkaren som river upp så mycket känslor.
Juni
Skalman fyller 3 år och slutar på sin fina förskola där han har gått i 2 år. Vi har utflykt med bästa mammagruppen och alla pappor och underbara barn. Skalman provar ut en ny gåstol (miniwalk).
Juli
Vi har en helt fantastisk sommar i bil runt om i Sverige. Sol, bad och massor av mysiga upplevelser. Och det fina bemötandet på Tropikhuset på Skansen, det glömmer vi aldrig!! En annan sak som vi för evigt har kvar i våra hjärtan är cp-träffen i Eskilstuna där vi träffade andra familjer som är precis som vi. Hoppas att vi får tillfälle att ses fler gånger!
Augusti
Vi firar storebrors födelsedag i Kungälv, går på bröllop och gör ett roligt besök på Liseberg. Skalman åker karuseller och gillar det! Inskolningen på nya förskolan går som en dans och Skalis är förskolekille igen! Storebror börjar första klass och är nu skolkille på riktigt.
September
Är en månad med fullt upp. Vardag igen och det tar tid att komma in i alla nya rutiner men allt börjar falla på plats. Skalman träffar JumJum och rider för första gången. Han älskar det!
Oktober
Skalis opererar bort halsmandlarna. Jobbig månad på många sätt. Oro och åter oro, men allt går bra och vi försöker att bara ta det lugnt här hemma. Skalman får nytt ståskal, sitt tredje.
November
Skalman trivs toppen på sin förskola. Ridning, massage och sångsamling, allt gillar han! Ändå börjar han visa för oss att han inte gillar att bli lämnad. Kanske ett litet utvecklingssteg? Vi söker och anställer en ny personlig assistent som ska börja i januari.
December
Vi tränar M&W i två veckor. Fantastiskt! Skalman trivs och vi märker att han blir starkare. Precis innan jul får vi det jobbiga beskedet att höfterna måste opereras, antagligen blir det i mars :-(. Även ryggen måste opereras, kanske även det under nästa år....
Julen firas i Umeå och Skalman skrattar åt tomten! Vi bara ler.

2011 är slut och nu blickar vi framåt. Operationer, ny assistent och vardag igen.
Hoppas att vi får uppleva lika många roliga saker under 2012 som vi fick under 2011!
Eller kanske fler!?!

Nytt år

2012-01-02T19:09:00.000+01:00

Så var det nytt år igen! Tänk att jag har bloggat i tre år och nu går in på det fjärde. Visst inläggen kommer inte lika ofta men ändå....

Skalman sov in det nya året med öronpropparna i. Ändå var han rätt orolig pga av alla smällar och fyrverkerier. Men det är ju inte lätt att slippa när man bor mitt i stan....

Kanske kommer en liten krönika över 2011, vi får se om orken finns.
Jag och mina killar önskar er alla en god fortsättning på det nya året och hoppas att ni orkar kika in ibland även om inläggen inte är så frekventa!

Julen

2011-12-31T15:06:00.000+01:00

Så var vi hemma igen efter en dryg vecka i Norrland. Vi har haft en toppenjul, förkylningar och snöbrist till trots. Massor av god mat, jultomte (såklart), julklappar (i massor) och trevligt mys. Skalman har varit glad för det mest och har fixat julhelgen med bravur. Fast vi får väl erkänna att utan hörselkåporna hade det nog inte gått....

2011-12-24T13:26:00.001+01:00

GOD JUL ALLA FINA BLOGGLÄSARE!

Första tåget

2011-12-13T20:24:00.005+01:00

Det var inte utan att jag blev lite tårögd idag. Skalis gick sitt livs första luciatåg. Världens sötaste pepparkaka var han förstås trots att han envist lade ner huvudet på bordet framför sig.

När det sedan var dags för fika fick Skalman nog och behövde lugn och ro. Tur att det funkar med pepparkaksdräkt och hörselkåpor ;-)!

Skalman, Skalman världens bästa Skalman

2011-12-11T18:52:00.008+01:00

Nu är intensivträningen avslutad. Tio dagars träning á 2 tim/dag.
Kämpigt? Absolut!

Men Skalis har varit så tapper och duktig. Han har kämpat och försökt. Ibland har det varit jobbigt med träningskompisens ljud men med hörselkåpor på har även det varit uthärdligt.

Skalman har suttit så fint, sparkat bollar med fötterna, puttat bollar med händerna och tryckt på knappar. Lekt och busat! Smakat saft.

Jag måste erkänna att vi var lite skeptiska innan... Skulle Skalman klara av att träna i grupp. Skulle övningarna kännas relevanta och skulle träningsformen passa Skalis. Idag vet vi att det har varit toppen. Gruppträning kanske inte är ultimat för vår kille men övningarna, sångerna och conductorn (tränaren) har passat utmärkt.

Att vi skulle se framsteg efter bara två veckor trodde jag aldrig. Men igår låg Skalman på mage och höll sitt huvud högt på ett sätt som han aldrig gjort innan.

Så starkare i kroppen har han helt klart blivit! Nu fortsätter vi att kämpa på här hemma och hoppas att det kanske blir ännu en träningsperiod någon gång under våren.
Heja Skalman!!!

Skönt!

2011-12-03T12:37:00.001+01:00

Tur att man har en assistent som fattar att en trött kropp behöver massage!

Träning pågår!

2011-12-02T09:21:00.002+01:00

Just nu är vi så trötta, så trötta! Skalis intensivtränar 2 timmar/dag under två veckor. Snart är första veckan klar och vi är alla (föräldrar och Skalman) helt slut i både kropp och själ. Ska bli skönt med helg och en chans att vila upp oss.
Men sen kör vi igen!!

Sämsta julklappen!

2011-11-25T19:28:00.002+01:00

Läste precis en bloggväns inlägg om bästa julklappen. Sonens höfter såg än en gång bra ut. Vilken lycka!

Tyvärr fick vi motsatt besked. Skalmans höfter ser inte alls bra ut :-(. Nu blir det antagligen ortopedkonsultation några dagar innan julafton och risken att han säger att det bör opereras är överhängande.

Jag väljer att inte tänka på det i helgen och i stället njuta av advent och tända ljus.
Hoppas att ni alla får en fin helg!

Laddad inför veckan!!

2011-11-14T09:03:00.000+01:00

Läser...

2011-11-11T10:49:00.004+01:00

personliga brev och CV:n. Funderar....
Hur ska man veta vilka som är värda att intervjua och vem som passar bäst hos oss?

Det är dags att anställa en ny assistent från årsskiftet, så håll tummarna att vi hittar något guldkorn!

Rida är livet!

2011-11-03T12:59:00.005+01:00

Varannan torsdag åker Skalman till stallet med sin förskola för att rida. Hittills har vi fått förlita oss på rapporter från personalen om att han gillar det och att han sitter så fint på hästen, men idag har jag fått se det med egna ögon.

Det var en glad Skalis som först fick klappa Jumjum och gosa lite, innan han fick sitta så fint på hästens rygg.

Nöjd och lycklig fick Skalman rida ett långt varv runt stallet och han höll sitt huvud så stolt och fint. När det blev lite jobbigt fick han lägga sig ner på hästryggen och vila en stund, för att sedan sätta sig upp igen.

Jag är så glad att Skalman går på en fantastisk förskola som ger honom möjligheter att uppleva och utvecklas utifrån sina förutsättningar. Efter dagens utflykt går jag runt med ett leende på läpparna!

Skalman i nytt skal

2011-10-25T18:17:00.005+02:00

Liten växer och blir större. Ibland är det svårt som förälder att hinna med. När jag tittar på Skalman så glömmer jag ofta bort att han faktiskt är tre år. Jag tycker fortfarande att han så liten.
Sedan är det alltid så att när vi mäter honom, efter att alla runt omkring oss sagt att han blivit så stor, så brukar det röra sig om en ynka liten cm på längden.
Men när jag ser skalen i rad så inser även jag att han faktiskt har växt!

Och som man hör på namnet så är ju Skalman en "skalkille" och nya skalet får högsta betyg!

Dags att uppdatera

2011-10-21T18:58:00.004+02:00

Ja, nu är det många veckor sedan det skrevs något här i bloggen. Jag har varken haft ork eller lust. Kanske lutar det åt att det inte blir mer blogg, vi får se...

Skalman har opererats. Halsmandlarna är nu ett minne blott. Ett minne kantat med oro, en oro som inte känns bättre med tanke på större operationer längre fram.

Själva operationen gick bra men redan på uppvaket hade Skalis problem med pulsen och sedan följde en natt med jättelåg puls och uselt blodtryck. Massor av övervakning och ton av oro.
På morgonen mådde han bättre men oron finns förstås kvar...
Stor oro för framtiden!

Kvällen före med nål i armen, total ovetande om vad som komma skall.

På sjukhuset, glad och sprallig. Om han bara visste...

Dagen efter.... Tur att det finns smärtstillande att få!

Allt klär en skönhet

2011-09-30T20:58:00.003+02:00

synd bara att inga huvudbonader vill sitta kvar!

Trippelbesök var planen

2011-09-26T18:03:00.004+02:00

I dag var det tänkt att vi skulle hinna med tre olika vårdbesök, så schemat var tajt och väl genomtänkt. På väg ut till bilen med packning för hela dagen, två vagnar och en miniwalk ringer telefonen. Första besöket, hos läkare i Lund, inställt!

Jahapp! Vad gör vi nu? Jo, vi tog en tur till Västra hamnen. Njöt av sol, kaffe, kyrkklockor och skällande hundar (de två sistnämnda var jätteroliga enligt Skalis).

Sedan hann vi med ett besök på "gamla" förskolan innan vi landade på hjälpmedelscentralen. Vagnen ska anpassas (för att Skalman ska sitta bättre), liksom miniwalken (där han fastnar med korsetten under en bygel) och sedan provades det ut en duschstol (toastol), vid det vackra namnet Flamingo.

Därefter blev det en rask promenad till specialisttandvården, där Skalman visade upp sina fina tänder och fick massor av beröm. Lite bannor fick vi för att vi inte masserade honom kring munnen, så det får vi bli bättre på! Fick ett litet träningsprogram att göra med eltandborsten.

Nu pustar vi ut här hemma och njuter av att dagen blev riktigt bra och inte alls så stressig som vi hade förväntat oss!

Gissa vad jag har gjort

2011-09-23T20:03:00.003+02:00

Kladdat med kräm förstås :-) !

Tom i bollen

2011-09-23T10:57:00.003+02:00

Mycket som rör sig i huvudet just nu men som är svårt att få ner på papper. Roliga saker. Jobbiga saker. Vissa orkar jag knappt tänka på men de biter sig fast i mig ändå.

På roliga listan:

Skalman har ridit för första gången och tyckte det var toppen (önskar jag hade fått vara med och se).
Skalis är glad och kräks lite mindre än för några dagar sen.
Han har tränat konduktivt idag och var riktigt på g.

Jobbiga lista:

Avlslag från LÖF och därmed jobb med överklagan osv
Väntar på telefonsamtal om operation.
Oro för op, såklart!
Stress och många tider att passa nästa vecka.
Mycket på jobbet.
Ont i nacken och ryggen.

Hoppas att jag kan återkomma med roligare inlägg snart igen!

Foto och träning

2011-09-16T10:49:00.004+02:00

Idag är det Skalis lediga dag men det blev en tur till förskolan i alla fall, för att ta gruppfoto. Självklart blev det skjorta på!

Nu ska han äta och sova för sedan bär det av på träning. Ingen vila här inte, trots ledig dag!

Två små röda

2011-09-14T18:15:00.006+02:00

Idag har Skalis varit på besök på öronmottagningen. Han är en lite speciell patient där eftersom de mest träffar barn som hör dåligt. Skalman hör ju alldeles utmärkt men tycker att det är jobbigt med ljud.

För nästan ett år sedan fick Skalis två "små blå". De har inte fungerat alls, eftersom han hört de jobbiga ljuden lika bra trots proppar i öronen. Istället har vi kört med hörselkåpor (ni vet sådana där illrosa el illgula som bebisar brukar ha på konserter) och då kan han t.o.m skratta åt barnskrik. Skönt med något som fungerar men inte så enkelt alltid att ha stora hörselkåpor på sig och har man redan innan problem att balansera sitt huvud så kan ni ju tänka hur lätt det blir med kåporna på...

Så dagens besök resulterade i två små röda, eller egentligen två "större röda". Nu håller vi tummarna att de här propparna fungerar bättre än de blå!

Dagens tredje inlägg...

2011-09-09T18:36:00.004+02:00

kan bara inte vänta.

Att vara sju år och "ettagluttare" utan att ha tappat en endaste tand, är inte kul. Speciellt inte när alla andra i klassen har gluggar och massor av tappade tänder.
Så idag är en lyckans dag!

Synd bara, att han inte tror på tandfen... Det är i alla fall vad han säger. Trots det ligger tanden i ett glas med vatten. Så vi får väl se ;-)

Snuvigt!

2011-09-09T12:47:00.002+02:00

Idag har vi en lugn dag hemma. Fredag är vår lediga dag. Just i dag är det nog tur att vi inte har något planerat, för Skalman har fått en riktig höstförkylning. Snoret rinner men än så länge är han pigg och glad. Vi hoppas att det inte blir mer än snor och slem och att febern och hostan håller sig långt borta!

080909

2011-09-09T06:00:00.001+02:00

Tre år.
Långa som sekel, men ändå så nyss....
Tre år sedan dagen då allt förändrades.

Livet flyter på. Ändå gör tankarna sig påminda just nu. Tankarna som till en början tänktes varje dag, hela tiden. Nu bleknade men ändå gömda någonstans där bak. I vardagen hinns de inte med. Vi har njutit av sommar och av Skalis skratt. Så kommer hösten och då poppar de upp. Nu när vi väntar på operationstider och beslut från LÖF (Patientförsäkringen).
Då tänks tankarna igen.

Jag längtar tillbaka till sommaren!

Så här skrev jag för ett år sedan (9/9-10).

Och för två år sedan (9/9-09).

JumJum

2011-09-08T18:30:00.005+02:00

Hej alla läsare!
Idag har jag träffat en ny kompis. Han heter JumJum och vi kommer att ses varannan torsdag. Nästa gång ska jag få prova att sitta på honom.
Kram från Skalis

2011-09-06T20:32:00.005+02:00

September och höst.
Minnen och tankar.
Frågor utan svar.
Smärta.

September och tröst.
Känslor och tårar.
Frågor utan svar.
Det gör ont.

Hösten, därför gillar jag dig inte.

Rulledax igen!

2011-09-05T18:46:00.004+02:00

Idag var det el-rullepremiär för säsongen. Skalman har haft uppehåll i tre månader men nu var det dags igen. Vi kommer att köra en gång i veckan hela terminen. Ska bli så kul att se om vi ser några framsteg.
När man ser bilderna från idag så ser man att Skalis börjar bli en stor kille.

Kunde inte låta bli att leta fram en bild från första gången han körde. Det var i juni 2010. Nu ser man verkligen att han har växt! Det enda som är oförändrat är skostorleken för han kan ha samma strumpor fortfarande....

Livets pussel

2011-09-02T08:54:00.001+02:00

Den här veckan har det varit fullt upp här hemma. Vi har sprungit om varandra och knappt hunnit ses alls. Storebror har gått i skolan och fått sina första läxor. Han har dessutom kört igång hårt och testat badminton, tennis och innebandy. Var en prova-på-vecka med träning två timmar varje dag. Gissa om vi haft en trött kille här hemma sen...
Skalman har varit hemma måndag och tisdag eftersom det var planeringsdagar på förskolan. Han har träffat sjukgymnasten och pratat igenom lite vad som ska göras i höst. Lite stolar och hjälpmedel som måste ses över, också blir det nytt ståskal.
Själv har jag haft lite väl mycket på jobbet men som tur var hade vi funkismammaträff en kväll så då fick jag tanka lite extra energi!
Maken har börjat repetera igen och det ska bli spännande att se om vi lyckas pussla ihop alla våra tider framöver. Förhoppningsvis ska det bli lite lugnare än det varit den här veckan i alla fall!

Supporter

2011-08-29T20:13:00.006+02:00

Den här veckan testar vi Linas matkasse. Leveransen kom igår och allt såg superfräscht ut. Idag lagades Mozzarellafylld lövbiff med pepprig ruccoladressing och pasta. Rätten fick höga poäng av alla familjemedlemmar.
Och hur skulle det ha kunnat bli annat än gott, med den här supportern som hejade på när jag "kockade" och kokade...

Psst! Vill du också testa? Hör av dig så skickar jag ett vän-erbjudande (kasse för 499kr, normalpris 749kr och gratis fruktkasse, värde 109 kr). Tyvärr ingår inte supportern ;-)

Fredagsmys

2011-08-26T18:07:00.002+02:00

Måste väl vara att få massage av assistenten!

Storebror lyckades förstås charma till sig lite han med :-).

Skolkillen!

2011-08-26T18:06:00.000+02:00

Inskolad och klar!

2011-08-21T17:04:00.004+02:00

Imorgon blir det första "riktiga" dagen på förskolan för Skalman. Inskolningen har gått toppenbra och i fredags passade Skalis på att visa hur han gör när han kräks och när han inte gillar sina kompisars ljud (dvs då han bryter ihop totalt). Så nu har de sett det allt ;-). Vi får hoppas att han mest tänker visa sin glada och kräkfria sida på förskolan och bara de andra fasonerna någon gång ibland...

Att ha assistenter hemma

2011-08-19T09:26:00.004+02:00

Jag har fått frågan ganska många gånger, både här i bloggen och i vanliga livet. Frågan om hur det är att ha assistenter i sitt hem. Jag tänkte försöka svara på hur jag upplever det.

Självklart är det så att jag önskar att vi slapp ha assistenter, att Skalis inte hade sin svåra hjärnskada och att vi fick vara en helt "vanlig" familj. Men eftersom det inte är så, är jag oerhört glad över att det finns assistans och att vi har blivit beviljade timmar.

I början var det såklart konstigt att vi skulle ha andra här i vårt hem, som dessutom kallade vårt hem för sitt jobb. Det var svårt att veta hur man skulle förhålla sig och vilken relation man skulle ha till personen. Men man vänjer sig, så är det! Sedan kan det förstås vara jobbigt att inte ha något privatliv. Att det finns någon som är där när man känner sig förbannad, eller bara vill gråta, eller när man behöver diskutera något som man inte vill att andra ska höra. Men även där hittar man sätt att få det att fungera.

Jag tror att det är viktigt att känna efter och bestämma hur man som familj vill ha det. Vilka regler ska gälla när man är hemma. När är assistenten med och när är han/hon inte det.

Vi har haft en otrolig tur med assistenter och de vi har nu är toppen. Skalis älskar dem och det gör vi också. De är smidiga och smälter in. Känner av när de ska och när de inte ska ta plats.
Vårt liv har blivit så oerhört mycket enklare sedan vi blev beviljade assistans. Vi orkar mer och hittar på fler saker som familj. Har tid bara för Storebror och ibland även tid för oss själva. Dessutom har mycket ångest släppt. Ångest över allt man borde göra med Skalman men som inte hinns med. Nu finns det någon där som tränar, leker och hjälper honom när vi behöver göra annat (ja, ni vet sånt där roligt som att laga mat, städa, tvätta...). Han får så oerhört mycket uppmärksamhet och det märks på honom också. Glad, gladare, Skalman :-)!

Så visst är det jobbigt ibland att ha assistenter hemma, men jag är oerhört tacksam att de finns och att Skalman får den hjälp som han får.

Inskolning

2011-08-18T19:24:00.003+02:00

Just nu skolas Skalis in på sin nya förskola. Allt går över förväntan och han skrattar och är på ett strålande humör, trots skrik och ledsna kompisar. Hörselkåporna hänger på hans stol men har inte använts mer än första dagen.
Idag har han varit där själv i drygt 4 timmar. Haft sångsamling, varit ute och sedan sovit tillsammans med de andra barnen.
Jag är så himla glad att det fungerar så bra!

Våra kvällar...

2011-08-14T18:32:00.005+02:00

Något jag saknar här hemma är lugna kvällar. Tänk att bara få sjunka ner i soffan när barnen somnat. Se en "dålig" film eller läsa en god bok. Kanske bara sitta och prata.

Kvällarna hos oss innebär mycket pysslande. Först är det läggning av Skalis och Storebror vid 19-19.30. Sedan klockan 20 är det dags att blanda och ge Skalman hans epilepsimediciner (han får dem då han sover). Efter det hinner man precis landa i soffan innan det är dags att fixa Skalis kvällsmat som måste stå i 20 min innan den kopplas (annars piper pumpen i ett...). Klockan 21 kopplas maten, som om pumpen vill rullar på utan pip och då är maten slut vid 21.40. Sedan ska Nexium blandas och ges. Och allra sist innan vi lägger oss så fyller vi matpåsen med vatten, som sedan ska kopplas för att gå på låg hastighet hela natten.
Men sen sover Skalman för det mesta väldigt bra, så jag ska inte klaga (gnäller bara lite ;-) ).

Fast en lugn kväll någon gång ibland skulle faktiskt inte vara fel!

Vardagslängtan

2011-08-13T13:12:00.004+02:00

Vi har haft en bra sommar, ändå känner jag mig trött. Livet med Skalis är fantastiskt men också fullt upp. Sällan en lugn stund. Alltid något som måste göras och oftast också några "borde göras" som gnager i en.
I sommar har vi valt att vara assistentfria, mycket för möjligheten att kunna resa iväg och vara borta länge och mycket. Det har varit skönt men också jobbigt. Därför känns det bra att assistenten kommer tillbaka på måndag. Nu ska det bli vardag igen och rutiner.

Tänk...

2011-08-12T18:07:00.005+02:00

Jag minns när jag trodde att Skalis aldrig skulle skratta. Att han aldrig skulle visa uppskattning och att han gillade något.

Jag minns när en mamma med ett gravt funktionshindrat barn berättade om hur hennes son älskade att gunga. Själv ville jag bara gråta. Skalman gillade ingenting!

Jag minns första gången han visade tecken på att han märkte att vi kittlade honom. Jag minns det där första lilla leendet.

Inte hade jag kunnat tro:
-att han skulle kikna av skratt när man snurrar med honom.
-att han skulle älska att gunga.
-att han skulle tjuta av skratt när man kittlar honom.
-att han skulle kunna åka karuseller på liseberg och faktiskt visa att han gillar det.

Att se sitt barn skratta måste vara höjden av lycka!
KÄRLEK

Sista veckan

2011-08-10T19:13:00.007+02:00

Efter ännu en vecka iväg är vi nu hemma igen, trötta och glada.

Vi har haft fullt upp. Veckan började med firande av finaste sjuåringen. Han hade turen att för ovanlighets skull ha mormor och morfar, och farmor och farfar på samma ställe. Det händer inte så ofta när de bor drygt 100 mil ifrån varandra. Så kalas och massor av presenter blev det förstås! Hans mamma och pappa knåpade ihop en tårta som han var mycket nöjd med.

Sedan var det bröllop och fest, när Skalmans farbror gifte sig med sin Frida. Storebror agerade brudnäbb och hade vax i håret dagen till ära. Skalis njöt han också och fick vara med om sitt första bröllop.

Även om bröllopet var en stor "happening", så var nog Lisebergsbesöket det som uppskattades mest av barnen. Storebror premiäråkte Lisebergsbanan och var mäkta stolt. Skalis som inte åkt karuseller tidigare hittade flera favoriter.

Att det var Eric Saade som uppträdde på "Lotta på Liseberg" den dagen gjorde ju förstås inte saken sämre....

Nu är sommarlovet och semestern till ända. På måndag är det dags för Storebror att börja på fritids igen, Skalman ska skolas in på nya förskolan och själv börjar jag jobba.
Välkommen vardagen!

Platsbrist råder

2011-08-01T12:02:00.003+02:00

Det kom en leverens....

Kan inte säga att det är annat än toppen att man får blöjor gratis fr.o.m. att barnet fyller tre år. Men var ska de få plats? Vore det inte lämpligt att man fick ett extra rum också, för förvaring??

Toppensemester

2011-07-30T13:03:00.006+02:00

Nu är vi hemma igen, efter fyra veckor på vift runt om i Sverige. Trötta men väldigt nöjda med vår semester!

Vi har haft fantastisk tur med vädret och att åka bil med Storebror och Skalis har varit en fröjd. Och om man bortser från att Skalman haft en segdragen förkylning så har vi hållit oss friska och glada.

Turen började med tre dagar i huvudstaden. Där besöktes Vasamuseet, Junibacken också gjorde vi ju det där oförglömliga besöket på Skansen och Skansenakvariet. Efter det bar det av till Eskilstuna och en natt på hotell. Där, på parken Zoo, träffade vi andra familjer som är sådär precis som vi, med en liten kille eller tjej som har en cp-skada. Underbart trevligt! Också en dag som vi kommer att leva länge på.

Sedan mellanlandade vi hos kusinerna på vägen norrut innan vi fortsatte till mormor och morfar. Där tillbringade vi massor av tid i stugan, med sol, bus, fiske och Skalis första havsbad.

Fotbad är inte så dumt!

På väg söderut igen, hälsade vi på vänner i Bollnäs. Superdupertrevligt och jag kan säga att Storebror njöt av att få träffa sin kompis J igen! Där hann vi också med en tur i båten och att få äta nyfångad gädda tillagad på plats var verkligen inte fy skam.

Efter ett nattstopp i Vadstena kom vi slutligen hem till en regnig hemstad. Och trots att det fortsätter att regna här hemma så kan vi inte klaga, för vi har fått en stor dos sol och fint väder redan. Toppensemester var ordet!!

Semester pågår

2011-07-21T20:31:00.003+02:00

Som ni märker har vi semester och precis som bloggen vilar vi och har det bra. Tills vi ses igen får ni hålla till godo med Skalmans första havsbad.

Dag nummer ett, badades bara fötterna.

Dag två blev det hela kroppen. Lite kallt men rätt så mysigt med vågor!

Bemötande

2011-07-06T10:20:00.007+02:00

Vi har semester och "leker turister" för första gången sedan Skalman föddes. Jag har nog inte funderat så mycket över hur viktigt det är med ett bra bemötande förrän nu. När man har ett funktionshindrat barn som Skalman, som inte kan se, känna, fråga eller upptäcka så är det självklart svårt att komma till en djurpark och faktiskt uppleva direkt mycket. Då är det väldigt viktigt att det finns personal som ser och kan hjälpa till.

Vi fick ett oerhört bra bemötande på Skansenakvariet och det kan vi nog alla leva länge på! Eftersom man inte fick ta in vagnar på lemurberget (pga att lemurerna klättrar på vagnarna), så bestämde vi att Skalis och pappa skulle vänta utanför och sedan skulle vi alla gå in i själva akvariet där man självklart fick ha vagnar. Vad tror ni händer? Jo, vi hinner bara in så kommer det en kvinna ur personalen och säger att hon hört att vi ville komma in till lemurerna. Sedan hämtar hon lite lemurmat och följer med oss (och vagnen) in till lemurerna. Hon ser till att de kommer fram och hälsar (och klättrar) på Skalman och hans vagn. Påpekar hur viktigt det är att han också får uppleva! Tänk så underbart det är när någon ser och förstår. Hjälper oss att låta vår fina kille uppleva precis som andra barn.

Sedan såg hon till att Skalman fick hålla i en gullig liten (stor!) boaorm också. Skalismamman tyckte inte att det var så kul att hon också måste klappa lite, men Skalis var nöjd och visade tydligt att han gillade ormen!

Födelsedagen

2011-06-23T20:14:00.006+02:00

Födelsedagen började på hjälpmedelscentralen där ny gåstol provades ut. Blir en miniwalk den här gången. Skalis gillade den förstås!

Och... jo, den smakar gott också!

Sedan blev det firande på dagis och Skalis fick vara Prins Katthult för en stund.

Sedan bar det av hemåt. Och Skalman firades med paket och tårta.

Paketen öppnades och sakerna testades.

och... jo, den smakade också gott!

Självklart ryckte Storebror in när det var dags att blåsa ut ljusen.

Gratulanterna var många och Skalis njöt av uppmärksamheten.

Nu sover födelsedagsbarnet sött i sin säng efter en händelserik dag!

Grattis!

2011-06-23T07:00:00.003+02:00

Finaste solstråle. Skrattnisse! Du som njuter av bestickskrammel och tallriksklirr. Vår älskade 3-åring. Tiden sedan du föddes har varit fylld av kärlek, skratt och mys, men såklart också av oro och tårar. Tre år som känts långa men samtidigt minns jag din födelse som igår.

Nu är du 3 år och stor kille!

GRATTIS PÅ FÖDELSEDAGEN VÅR ÄLSKADE UNDERBARING!

Dan före dan...

2011-06-22T21:35:00.001+02:00

Två år snart till ända

2011-06-21T18:55:00.006+02:00

Tänk att det snart är två år sedan Skalman började på förskolan. Två år på Katthult, men nu närmar sig slutet. Bara två dagar kvar innan det är dags för sommarlov och efter det blir det ny förskola. Nya fröknar och nya kompisar.

Usch, det känns vemodigt att tänka på att det nu är dags att säga, hejdå! Skalman har verkligen trivts med sina underbara fröknar och alla kompisarna.

Man har nästan glömt den här lille killen som började förskolan i september -09,
15 månader gammal.

Kan bara säga att Katthult har varit toppen för Skalman och vi är så glada att han fick vara kvar i två år. Nu säger vi stort TACK och hoppas att hon kommer att trivas lika bra på sin nya avdelning Gläntan.

Jag som trodde vi skulle pussas...

2011-06-13T17:57:00.004+02:00

-Ett...

-Två...

-Tre...
-Nu äter jag upp dig!

Sommar, sommar, sommar

2011-06-12T17:34:00.003+02:00

Jag har sagt det innan och jag säger det igen, jag hinner inte med!! Tiden verkligen rusar fram. Kan ni fatta att Storebror har en vecka kvar i förskoleklassen och att Skalman har två veckor kvar på sin förskola (och till han fyller 3 år). Sedan ska det bli skönt med en lång ledig sommar. Vi ska för första gången vara lediga hela familjen, hela sommaren. Vilket känns fantastiskt.

Efter sommaren är det dags för Storebror att börja i ettan, i en helt nybyggd skola. Skalis ska skolas in på nya förskolan och vi ska hitta rutiner för hämtning och lämning. För nu är det inte cykelavstånd längre, så det lär bli en del pusslande.

Bloggen kommer att ligga lågt framöver för även den behöver sommarlov. Självklart kommer jag att uppdatera ibland, men räkna inte med att det blir så ofta. Efter sommaren hoppas jag att jag har massor av ny kraft och skrivlust.

Kram till er alla!

Ni är bäst!

2011-06-05T20:56:00.004+02:00

Jag är så glad att jag har mitt "funkismammagäng". Vi ses ungefär en gång i månaden, hemma hos någon i gruppen. Fikar, pratar, pratar och pratar ännu mer ("kacklar" säger Storebror att vi gör och det stämmer nog bra!).

I onsdags träffades vi och kacklade och när jag gick hem så kände jag mig så glad och upprymd. Så känns det nästan varje gång. Vi kan skratta, gråta och bara vara. Det gillar jag!
Ni är bäst, bara så att ni vet!

Idag har vi haft en mysig picknick, då även pappor och barn fick vara med. Verkligen supertrevligt!

Skalis passade på att gunga lite. Det gillade han förstås!

Bilder från marschen

2011-06-05T20:53:00.001+02:00

Marschen för tillgänglighet

2011-06-02T11:59:00.003+02:00

På lördag den 4/6 är det dags. Då marscherar vi för tillgänglighet. För att Skalis och hans kompisar också ska komma fram och in där vi gör det. Att samhället ska vara tillgängligt för alla!

Marschen går av stapeln i många orter runt om i Sverige, läs mer här:
www.marschen.se

Jobbigt möte men skönt att det är gjort!

2011-05-31T14:34:00.006+02:00

Vissa dagar flyter jobbiga känslor upp till ytan. De som finns under alltid men som alltmer sällan visar sig. Känslor kring det som hände. Frågor, undringar, sorg och smärta.
I måndags var det en sådan dag.

Orsaken var ett möte, som var jobbigt redan innan det började, men som egentligen aldrig blev värre. Bara tröttsamt ändå. Antagligen tyckte han det också. Han som undviker oss om han kan (vilket han lyckats med i säkert 2 år). Låter bli att hälsa i korridoren och vågar inte se oss i ögonen förrän han måste. Han som får svårt att uttrycka sig och inte vet vad han ska fråga eller säga.
Ibland tror jag att det hade känts lättare om han varit rak och ärlig. Tittat oss i ögonen och sagt att det är förjävligt det som hände. Det ändrar inget. Och vi anklagar inte någon. Vi har för länge sedan accepterat. Skalis är den han är. Vi kan inte göra ogjort, ingen kan!
Ändå hade den här mannen kunnat sköta det bättre. Vi är bara föräldrar. Han har sitt yrke att luta sig mot och var i högsta grad delaktig och hade ett ansvar.

Jag fattar att han önskar att han aldrig träffat oss. Inte då, inte nu. Vi gör ont för honom, precis som det smärtar för oss att se honom.
Ändå är vi föräldrar och han sitt yrke. Önskar att han visade det!

Nya leksaker

2011-05-28T18:22:00.007+02:00

Alltid kul med paket och innehåller de leksaker så kan det ju nästan inte bli bättre. De här två är inköpta för fondpengarna vi fick.

Att Skalis skulle gilla spegelkarusellen, det visste vi ju!

Den snarkande grisen däremot mottogs med skräckblandad förtjusning. Inte så konstigt kan jag säga. Jag hade blivit livrädd!

Fast på den här videon verkar den faktiskt helt okej...

En dröm

2011-05-25T20:49:00.002+02:00

Tänk om vi fick en endaste morgon utan slem. Slippa vakna av kräkningar och hosta. Otäcka ljud av slem som måste upp. Inte behöva hoppa upp ur sängen för att inhalera.

Tänk om vi fick ligga kvar och mysa. Busa, gosa och höra en liten Skalman skratta.
Det drömmer jag om!

Att sätta färg på tillvaron

2011-05-23T12:12:00.005+02:00

I Region Skåne kan man inte få kräkpåsar utskrivet, trots att man har ett barn som kräks flera gånger varje dag. Vi har haft tur och lyckats tigga till oss en hög varje gång vi varit på barnkliniken. Men nu har de fått veta att de inte heller får lämna ut.

Däremot får man spara de "ringar" man har och sätta egna påsar på, förslagsvis hundbajspåsar.

Jag säger SUCK!

Men, men det ser ju för all del lite roligare ut när man hittar färgade påsar :-)! Och visst måste det väl vara roligare att kräkas i en rosa, än i en vit eller svart?!?

Slem och snor

2011-05-20T15:46:00.004+02:00

Känns som om jag skrivit om det förr.... Snor och snor och ännu mera snor. Slem och snor är Skalis förnamn känns det som. Längtade till våren och trodde att det skulle bli bättre.
Nu är min längtan till sommaren. Kanske, kanske blir det bättre då?!

Trevlig post

2011-05-16T09:35:00.004+02:00

Tycker oftast att man hittar räkningar och kallelser till diverse sjukhusbesök när man tittar i vår brevlåda men förra veckan dök det upp två trevliga överraskningar. Ett paket och ett brev som gjorde oss glada.

Paketet kom från HEA, som hade hittat inlägget om Universalbandet här i bloggen och ville tacka för att vi skrivit om dem. Ett Univeralband och ett Antihalkunderlägg fick vi i present. Oväntat men en glad och trevlig överraskning!

Brevet kom från RBU och innehöll svar på en av våra fondansökningar. När jag satt och sökte pengar till träning och annat för Skalman, så passade jag även på att söka en summa till pedagogiska leksaker. Tyvärr kostar dessa väldigt mycket och pengarna räcker inte riktigt till.

Men nu har vi helt plötsligt 2000 kr att köpa något trevligt för till Skalis. Tror det blir en spegelkarusell och en snarkande gris att koppla till touchknappen. Eller något annat spännande... Om ni har tips på bra leksaker så får ni gärna dela med er!?!?

Var tar tiden vägen egentligen?

2011-05-10T20:25:00.003+02:00

Ja, som ni förstår av rubriken hinner jag inte riktigt med just nu. Skalman går mot sin tredje födelsedag. Bara en dryg månad kvar! Storebror har snart gått ut förskoleklassen och ser fram emot att börja ettan.

Hjälp! Tiden går verkligen för fort...

Just nu är det dessutom fullt upp med tider på sjukhus. Förra veckan var det röntgen av urinblåsa och njurar, idag cystometri (där man kollar urinblåsans funktion). Vi har dessutom mätt hur mycket Skalis kissar under ett dygn.
Storebror har haft hälsosamtal hos skolsköterskan och utvecklingssamtal i skolan. Sedan har vi hunnit med några besök på upplevelsehuset Safiren, träning, träff med en blivande assistent (börjar efter sommaren) och ett möte på habiliteringen.

Nästa vecka väntar två grillfester på förskolan och Kalvinknat för Storebror. Men innan det ska vi hinna med helgens RBU-dagar. Förhoppningsvis givande föreläsningar, men det jag ser fram emot mest är att träffa alla trevliga föräldrar, som liksom vi har funktionshindrade barn.

Utedag

2011-05-08T15:53:00.005+02:00

Idag har vi hunnit med en tur till Skateboardparken. Storebror har testat lite tricks på sin skateboard, som han fick förra sommaren.

Skalis har lyssnat på ljudet av brädåkare och njutit av vinden i ansiktet.

I eftermiddag fick ståskalet och "hipen" följa med ut. Skalman är en riktig utekille, så han njöt för fullt av sol och vind.

Gnälligt värre

2011-05-07T11:23:00.005+02:00

Just nu är det mycket gnäll här hemma. Anledningen kan vi bara sia om. Kanske beror det på att vi har bytt sondmat. Mindre kräkningar, men mer rapar och uppstötningar än så länge.
Får se om magen vänjer sig....

Fast när man ser de här bilderna så har man ju svårt och se att han är en "gnällis"!

Provtagning och UL

2011-05-05T21:22:00.001+02:00

Idag har Skalis varit på turné på sjukhuset. Först var det provtagning på lab och inlämning av urinprov. Sedan var det UL på urinblåsa och njurar.
Provsvaren dröjer nog några veckor men på UL såg allt bra ut. Det gillar vi förstås :-)!

Picknick i det gröna

2011-05-01T16:21:00.001+02:00

Cykelutflykt för hela familjen + assistent. Jättemysigt! När vi dessutom kom på att vi kunde lyfta ut tumbleformen ur cykelvagnen så blev det ju ännu enklare med mat även för Skalman.

Jaha, så var det ännu en sak att lägga till på oroa-sig-för-listan

2011-04-29T17:06:00.005+02:00

I onsdags var det besök hos en öron-, näsa-, halsspecialist. Anledningen är att Skalis snarkar och gör konstiga ljud när han sover. Låter inte direkt nyttigt...
Först gjorde man ett pricktest för att utesluta att det är allergi som gör honom trång i luftvägarna. Han reagerade inte på något av ämnena man testade :-)!

Däremot ansåg läkaren att Skalmans stora halsmandlar ställer till det för honom på natten. Självklart ansåg han att de borde opereras bort, men efter att ha hört vår "historia" så tyckte han att vi skulle få en second opinion av en annan specialistläkare.
Vi hade förstås helst sluppit ännu en operation, men säger även den andra läkaren att Skalis behöver ta bort halsmandlarna så kommer vi såklart att göra så.
Läkaren vi träffade i onsdags var inte helt främmande för att operationen skulle kunna göras samtidigt som t.ex en höftoperation. Det låter ju bra i så fall, att det kan räcka med en sövning.

Men, men... nu får vi vänta på kallelse till ännu en specialist och höra vad han säger innan vi börjar oroa oss för operation! Lätt för en pessimist som jag ;-)...

Solrummet

2011-04-26T13:41:00.003+02:00

Hemma

2011-04-25T20:42:00.002+02:00

Så är vi hemma igen efter en vecka på vift. Skalman har mått bra och det märks inte minst på vad han klarar av när det gäller ljud. Fyra flygturer á en timme, utan problem (trots massor av barnfamiljer). Kusinernas ljud som orsakade många sammanbrott senast vi sågs fixade han galant den här gången.

Vi har skådat fåglar, bowlat, myst och ätit god mat. Påskharen kom på besök och lämnade ledtrådar till en skatt. Gissa om det blev fart på Storebror och kusinerna då ;-)!!

Sedan har vi även hunnit med en dagstur till stugan. Korvgrillning, pinnbröd, krabbelurer och massor av sol. :-)
Nu är det dags att ta tag i vardagen igen. I morgon tillbringar vi en timme i "solrummet" på Safiren och sedan blir det ett besök hos en öron-, näsa-, halsspecialist.

2011-04-23T11:41:00.004+02:00

GLAD PÅSK!

Det gäller att ha tungan rätt i mun när det är dags att måla ägg.

Ett tips för er som ska ut och flyga

2011-04-19T13:22:00.006+02:00

Igår flög vi inrikes med Skalman. Vi har inför flygresan diskuterat med flygbolaget hur han ska sitta på planet. Eftersom han inte kan sitta själv så tyckte vi att han kunde sitta i vårt knä, precis som barn under 2 år gör men det gick absolut inte för sig!
Däremot tyckte de att vi kunde ta med en stol att sätta i flygplanssätet.... Hm, som om vi inte har nog med packning ändå?! Ska man kånka med en extra stol (typ pandasits el. tumbleform) för att han måste sitta i eget säte under start och landning?!?!
Ja, tydligen.

Nu fick vi i alla fall tips (nä, inte från flygbolaget utan av vår AT) om hea.se som har ett universalband. Inte billigt, men vi köpte ett i alla fall.

Med korsett och universalband satt Skalis som en kung. Inte bara under start och landning utan under hela flygresan. Restiden var på 2 x 1 timme.
Toppen, var ordet!

Mysig timme

2011-04-14T21:20:00.004+02:00

Oj, oj, oj vad dagarna går. Jag hinner inte med någonting just nu känns det som. Tur att det snart är påsklov!

Idag har hela familjen tagit en tur till upplevelsehuset Safiren. Vi tillbringade en timme i det mysiga mörka rummet (Månrummet). Här är det svart som natten men med många saker som lyser med hjälp av fluorescerande ljus.

Bollhavet där bollarna skiftade färg uppskattades av både Skalman och Storebror.

Mys med självlysande rytmiksjalar är inte heller så dumt!

Väldigt trevligt att vara iväg hela familjen tillsammans och göra något som alla mår bra av. Nästa gång blir det Solrummet (med jättestort bollhav, gunga och mattor), för det har Storebror bestämt!

Nytt

2011-04-12T22:04:00.004+02:00

Idag dök det upp en ny säng här hemma. Ska bli spännande att se om Skalis sover lika bra i den!
Höj- och sänkbar både här och där :-).
Toppen!!!

Fråga 6; Familjen

2011-04-09T20:06:00.004+02:00

Nina sa:
Vad gör ni för att ladda batterierna?
Har ni möjlighet att vara bara med storebror?
Helt barnfria?
Vad gör ni helst tillsammans hela familjen när ni ska göra nåt roligt/mysigt?

Kramen från Nina!

Då var det dags att svara på en hel hög med frågor igen. Tack Nina :-)!

Det där med att ladda batterierna har det väl varit lite si och så med det senaste. Förhoppningsvis ska det bli bättre nu när vi snart ska vara samlade här hemma igen hela familjen. När Skalispappan jobbar borta blir det väldigt lite tid att göra något själv (eller rättare sagt ingen tid alls).
Min förhoppning är att det nu ska finnas tid att träna lite, vilket jag känner att min kropp behöver. Sedan hoppas jag att sommaren och semestern ska ge oss massor av ny energi och roliga upplevelser.
När jag för några veckor sedan satt och knåpade ihop ansökningar om fondpengar så passade jag på att söka ett litet bidrag till en spa-helg för mig och maken. Kanske, kanske kunde vi få en liten slant och därmed en spark i baken så att vi kom iväg bara vi två. Hoppas, hoppas!

Vi försöker att hitta stunder då vi är ensamma med Storebror. Ofta åker vi iväg och gör något som han gillar. Ett besök på biblioteket eller någon lekplats blir det för det mesta. Självklart hade jag önskat att vi hade mer tid enbart för honom, men det är tyvärr svårt att få ihop. Vi har även gjort så ibland att en av oss åkt iväg med Storebror till någon av våra föräldrar för att han ska få vara lite ensam om uppmärksamheten.

Helt barnfria är vi sällan. Brukar ibland hinna med en lunchdate på stan innan vi hämtar barnen på fredagar. Några gånger har vi fått till ett biobesök eller en fika när vi hälsat på hos någon av våra föräldrar.

När vi hittar på något hela familjen så åker vi helst och fiskar. Packar fika och fiskegrejer så att vi kan vara borta hela dagen. Sedan turas vi om att fiska och sover Skalis så passar vi på att greppa våra kastspön alla tre. I år är det första året som Storebror också lyckas få iväg draget så långt att det faktiskt finns en möjlighet att få fisk. Förra helgens utflykt fick tyvärr avbrytas eftersom det började regna, men förhoppningsvis kan vi ge oss ut snart igen!

Fråga 5; Kommunikation

2011-04-05T12:51:00.005+02:00

Anonym skrev så här: Jag arbetar som logoped på habiliteringen och följer din blogg tillsammans med några andra föräldrabloggar. Det är värdefullt att få insyn i hur vardagslivet ser ut hos föräldrar och barn som har likheter med dom jag träffar. Jag är förstås nyfiken på vad ni har fått för insatser, tips och råd kring Skalis kommunikation - och om det har varit något att ha?? Vad har varit användbart, vad inte? Och hur går det med BigMacken? *spännande*

Ja, det här med kommunikation är verkligen superviktigt och något man inte vill vara utan. Kommunikationen är något jag funderar kring varje dag. Tänk om någon hade kunnat säga vad Skalman egentligen förstår. Fattar han någonting av det vi säger eller visar? Har de förberedelser vi gör någon betydelse för Skalis?

Det vi märker är att Skalman älskar uppmärksamhet. Han lyssnar intensivt på ljud och blir glad när man pratar med honom. Som svar gör han egna ljud, så visst kommunicerar han!
Jag tycker att vi har fått mycket stöd och hjälp med kommunikationen från habiliteringen. När Skalis var relativt liten gick vi en kurs i AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) på tidig nivå. Mycket av det som vi fick veta där gjorde vi redan men det var skönt att få en bekräftelse på att det vi arbetade med var "rätt".

Tidigt började vi använda konkreta föremål (ex. kateter i handen när han RIKas), sånger (ex. godnattsång och tandborstsång) och enkla tecken (ex. äta, sova) för att förbereda Skalis på vad som ska hända. Vi upplever att han känner igen sig t.ex när vi sjunger sångerna.

Sedan har vi utvecklat det lite och gör fler tecken. Eftersom Skalman inte ser, gör vi tecknen med hans händer. Några av de tecken vi gör är, bada, busa, skor, gå ut och slut. Eftersom Skalis har dålig motorik så vet vi ju inte om han någonsin kommer att kunna göra några tecken själv, men förhoppningen är ju att om vi gör tecknet tillräckligt många gånger så ska han koppla ihop det med rätt aktivitet.

Skalman är rätt kommunikativ och tydlig i sin mimik och sitt kroppsspråk. Har man tillbringat en del tid med honom så är det ganska lätt att läsa av vad han gillar och inte. Just nu arbetar vi med att han ska kunna visa om han vill göra något mer eller inte. Vi har valt att tolka hans egna signaler och när han blir glad och tycker att något är kul så tar han ofta vänsterhanden till näsan, så det tolkar vi nu som "mer". Sedan arbetar vi med att hitta ett tecken att tolka som nej/inte.

Sedan har vi också i senaste habplanen satt upp som mål att Skalis ska kunna välja mellan två saker och i vårt fall är det två sånger. Vi har kopplat sångerna till två föremål och tanken är att han ska koppla ihop föremålen med respektive sång och sedan kunna välja mellan dem. Än har vi inte kommit så långt att vi vet hur det går...

Vi får hela tiden hjälp och stöd via vårt habteam och logopeden. Tyvärr har vi bytt logoped nyligen och kommer snart att byta igen, men jag tycker absolut att de varit till hjälp och givit oss bra råd.

BigMacken har vi lagt åt sidan lite. Vi har haft svårt att hitta något bra användningsområde till den. Så tips mottages tacksamt!

Hoppas att du fått svar på några av dina frågor!

Avslutar med två bilder, från i dag, på min snoriga lilla tigerunge:

Hemma hos oss får man absolut kladda med maten!

2011-04-03T21:46:00.002+02:00

Skalis "leker" med jordgubbskräm. Kladdigt och klibbigt blev det överallt, mest i håret....

2011-03-30T21:10:00.001+02:00

När alla ljud är jobbiga och gör en ledsen, så är det skönt att sitta under sjalarna med hörlurar och vara i sin egen värld!

Fråga 4; lite blandat.

2011-03-28T17:41:00.008+02:00

Anna skrev: Hur ser framtiden ut för Skalis? Förstår att det kanske är en svår fråga att svara på. Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt? Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall? Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut? Gillar din blogg jättemycket, den är så positiv trots sjukdomar och motgångar så förmedlar den ändå glädje och livsgnista!

En del av dessa frågor svarade jag ju på även i fråga 3, men jag svarar lite ändå.

Hur ser framtiden ut för Skalis?
Det vi vet om den närmsta framtiden är ju att Skalman ska börja på en ny förskola efter sommaren och det ser vi fram emot. Förhoppningen är ju att han sedan ska kunna gå där fram tills han börjar skolan. Då kommer han att gå i Träningsskola som är en del av grundsärskolan. Skalman kommer ju alltid att behöva vuxna omkring sig. Det är vi som hjälper honom och ger honom möjligheterna att uppleva och utvecklas.
Var sedan allt slutar det får framtiden utvisa.

Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt?
Som jag skrev i fråga 3, så tror jag inte att Skalis kommer att kommunicera med några ord. Förhoppningen är ju ändå att han ska kunna visa lite vad han tänker och vill. Idag förstärker vi en del av det vi säger genom att göra tecken med Skalmans händer. Det är främst de saker som vi gör ofta och varje dag, som t.ex äta, sova, skor, bada. Självklart vore det underbart om han någon gång själv skulle kunna visa något av dessa tecken, men det vet vi ju inte alls om han kommer att göra. Däremot är han väldigt tydlig med vad han vill och inte och man ser direkt om han gillar något. Till stor del handlar det ju mycket om att vi vuxna runt om försöker tolka och sätta ord på det som Skalis visar och sedan får vi se hur långt vi kommer med kommunikationen. Vi hoppas och tror att han ska kunna visa när han vill något mer och när han inte vill.

Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall?
Skalman äter ingen vanlig mat utan får bara sondmat i knappen. När han var liten ammades han som vanligt och började sedan med smakportioner och var uppe i att äta hela portioner gröt och han åt även en del puré. Gröt var favoriten och han var så söt när han började slicka med tungan så fort han kände lukten av gröt.
Tyvärr hände något när han var 8 månader och låg inlagd och behandlades för Infantil spasm. Kanske var det alla de hemska medicinerna som tvingades in i hans mun, kanske var det epilepsin i sig, eller så var det helt enkelt något med hans hjärnskada som gjorde det. Han slutade i alla fall äta helt. Vi kämpade och försökte, men det gick inte och han fick sond i näsan. När det sedan gjordes en sväljröntgen så upptäckte man att motoriken när han sväljer inte fungerar och att struplocket till luftstrupen inte stängs vilket gör att han lätt sväljer fel. För att undvika lunginflammationer får han därför inte äta via munnen.
Däremot brukar vi kladda lite frukt och goda smaker på hans läppar bara för upplevelsens skull, men han bryr sig inte direkt om det tyvärr.

Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut?
Om Skalman fick välja aktiviteter så skulle det vara mycket mys med mamma eller pappa. Han är en riktig myskille som älskar att sitta i knät och gosa.

Vi skulle tillbringa en lång stund i snoezelen på habiliteringen, ett helt vitt rum med stor vattensäng, där trivs Skalis som fisken i vattnet. Självklart skulle det vara lite bus med storebror också, kanske skulle de måla med fingerfärg tillsammans.

Han skulle vilja stå i sitt ståskal och vara en stund i gåstolen. Dessutom skulle han vilja att man sjöng för honom. Favoriten är nog, Blinka lilla stjärna.
Skalman älskar uppmärksamhet och att man pratar med honom. Då njuter han och flinar hela tiden :-)! Så fick han välja skulle vi inte få vara tysta alls....

Anna tack för dina frågor, och tack för berömmet angående bloggen. Jag suger åt mig!

Hug a bug

2011-03-27T17:45:00.004+02:00

Idag dök det upp en ny leksak, en aktivitetskudde, här hemma. Beställd ifrån Komikapp.

-Roligast är nyckelpigan som fnittrar!

Fråga 3; Framtidsutsikterna

2011-03-26T20:55:00.005+01:00

Lasse frågade:
Givetvis en omöjlig fråga att svara på, men hur är utsikterna för Skalis som vuxen? Med framstegen han gör idag, hur långt är förhoppningen att han ska kunna komma?

Syn, hörsel, tal, rörlighet osv.

Det här är förstås något som är nästintill omöjligt att svara på, precis som du skriver Lasse. Ingen vet och ingen kan förutspå. Självklart vill man som förälder väldigt gärna veta exakt hur framtiden kommer att se ut för sina barn. I början funderade jag väldigt mycket över hur allt skulle bli, vad som skulle hända med Skalis. Hur hans liv skulle se ut.

Idag tänker jag inte lika mycket på det. Jag har (tror jag i alla fall) förlikat mig med tanken att det blir som det blir. Vi har insett att bara Skalman får må bra och vara glad så får vi vara nöjda med det och på ett sätt är det lite skönt. Det gör också att den utveckling som sker, den sker och är bara en bonus.

Vi vet att Skalis hjärna är väldigt svårt skadad. Vi vet att han har svårbehandlad epilepsi. Vi vet att hans utveckling kommer att vara rätt liten och gå långsamt, långsamt (sköldpaddssakta...).

Om vi tittar motoriskt så är Skalman mest hypoton(slapp) i sin kropp, även om han är spänd på vissa ställen. Drömmen är att han någon gång skulle kunna sitta själv, men om han kommer att göra det står skrivet i stjärnorna. Förhoppningen är förstås också att hitta en gåstol som han på något sätt kan förflytta sig i. Även det är kanske bara en dröm, för Skalmans ben är så svaga så svaga och han stödjer ingenting på dem.

Vad gäller synen så tror vi ju att han ser skillnad på ljus och mörker men inget mer. Vi har aldrig märkt att han reagerat på något visuellt, mer än att han vänder ansiktet mot ljuset. Han fäster aldrig blicken eller visar att han skulle se något. Hörseln däremot verkar fungera bra. Sedan är det förstås ingen som kan säga vad han hör. Vi vet att han känner igen våra röster och vi märker att han lyssnar in sig, när han kommer till nya platser. Samtidigt som han älskar ljud är det också de som gör honom mest ledsen. Självklart funderar man då på vad det är som gör att vissa ljud är så hemska....

Vad gäller kommunikation, så jobbar vi förstås med det. Skalis egna ljud är mest "joller-aktiga". Att han någonsin kommer att säga något ord, tror jag inte att det är någon som tror. Vi hoppas att han på något sätt ändå ska kunna visa vad han vill. Som tur var är Skalman väldigt tydlig i sin mimik och de flesta, som har träffat honom några gången, kan läsa av vad han gillar och inte.
Just nu arbetar vi med att hitta ett "tecken" som Skalis kan göra när han vill göra något igen, och ett tecken för när han inte vill något.
Förhoppningen är också att han ska kunna välja mellan två saker att göra.
Vi får se hur det blir och vad som händer....

För oss är det viktigaste av allt att vi får ha vår Skalis hos oss och att han får fortsätta att vara den glada killen som han är just nu! Visst det låter kanske lite klyschigt, och jag säger inte att vi inte deppar ibland, men det vi värderar mest är faktiskt att vår Skalman mår bra, inte att han utvecklas massor.

Framtiden är oviss, väldigt oviss. Jag hoppas att den överraskar på ett positivt sätt!

Upplevelser

2011-03-26T13:56:00.004+01:00

I torsdags var jag, Skalman och assistenten på besök på Safiren. Det är ett upplevelsehus, främst för de som går på daglig verksamhet, men också tillgängligt för andra som tillhör personkrets 1 och 2 inom LSS.

Vilket ställe! Där fanns sju stycken upplevelserum med olika teman. Vi fick kika in i alla för att se lite om det var något för Skalis.

Självklart var Safiren till för Skalman, så nu ska vi vuxna gå en medföljarutbildning och sedan är det fritt fram att boka tider i de olika rummen.

Här är Skalis i musikrummet och spelar på en trumma (Big-bom) från Komikapp. En trumma som man kan sitta eller ligga på och känna vibrationerna.

Tungt!

2011-03-24T19:56:00.004+01:00

En klump i halsen och många tårar. Gårdagen var tuff!

Visst har vi förstått att Skalis rygg inte ser bra ut. Skolios var namnet. Men att hans höfter skulle vara så dåliga, kom lite som en chock.
Enligt ortopeden kommer både höfter och rygg att behöva opereras. Höfterna först.
Nu kommer vi att följas noga med mätningar och röntgen. Nytt besök blir i oktober.

Jag vill inte!

Äntligen vår!

2011-03-22T13:34:00.000+01:00

Fråga 2; Tid för varandra

2011-03-21T14:27:00.005+01:00

Hur hinner ni föräldrar med varandra?
/Helena

En lite jobbig fråga att svara på faktiskt. Önskar så klart att jag kunde skriva att det är något som vi är bra på, men tyvärr...

Väldigt mycket tid går åt till att bara få vardagen att fungera. Vi har våra släktingar långt borta vilket inte gör saken enklare. Dessutom har Skalispappan jobbat på annan ort det senaste året och då blir det ju ännu mindre tid tillsammans. Som tur var är det snart slut på bortaarbete och vi ser fram emot att resten av året jobbas på hemmaplan.

Jag hoppas och tror att vi ska bli bättre på, både att ge varandra mer egentid men också att hitta stunder bara för oss två. Den senaste tiden har jag känt ett stort behov av tid att göra något bara för mig själv. Förhoppningsvis ska mina nya joggingskor komma till användning och kanske kan det bli en resa till huvudstaden senare i vår.

Sedan ser jag fram emot vår första hellediga sommar. Ja, som lärare är jag alltid ledig på sommaren, men min operasjungande make har jobbat så gott som hela somrarna runt om i Sverige och Danmark. Vi har alltså haft väldigt lite ledigt tillsammans.
Så i sommar ska vi äntligen semestra och göra precis det vi vill! Gissar att det blir många timmar vid någon sjö med kastspö i handen...

Hur gör ni för att hinna med varandra? Tips mottages tacksamt!

Fråga 1; svar på lite följdfrågor

2011-03-20T14:16:00.004+01:00

Vad kul att ni läst och frågat vidare. Förstår att det kommer frågeställningar när ni läser, för det som är vardag för oss är ju inte det för alla andra.

Fick en fråga på mejl om det här med RIK och att byta blöja. När man har ett ryggmärgsbråck så har man många gånger problem med att tömma urinblåsan helt. Skalmans urinblåsa är överaktiv, dvs han småkissar mest hela tiden, men han tömmer inte blåsan helt och därför behöver vi tappa honom med kateter med jämna mellanrum. Risken är annars att det "står" urin kvar i blåsan och då är det lätt att få urinvägsinfektioner.

Skalman är på förskolan tisdag till fredag, dvs fyra dagar i veckan. Jag jobbar för närvarande 50 %, (2½ dag) på mitt "vanliga" arbete, sedan jobbar jag drygt 20 timmar i veckan som personlig assistent till Skalis. Skalman är beviljad 54,5 tim/v personlig assistans. Så som det är just nu har vi drygt 30 timmar då någon av våra andra tre assistenter är här hemma och jobbar. Utan dem vet jag inte hur vi hade klarat oss!

Tack för att ni läser och frågar. Återkommer med svar på fråga 2.

Fråga 1; En vanlig dag för Skalman

2011-03-19T11:16:00.005+01:00

madde frågade:
Hur ser en dag ut för skalman? jag förstår ingen dag är sig lik kanske, men på ett ungefär..

Skalmans dagar börjar för det mesta någon gång mellan klockan 6 och 6.30. Ibland vaknar han av sig själv men ofta väcker vi honom, vilket ibland kan kännas lite elakt. På lördagar och söndagar kan det ibland bli sovmorgon ända till 6.45!
Anledningen till de tidiga morgnarna är att det är mycket som ska hinnas med. Skalis tar en lång stund på sig att hosta igång och vakna till. Därför börjar dagen alltid med en stunds mys i soffan, innan det är dags för inhalationer.
Vi inhalerar koksalt, ventoline och pulmicort. Dessutom andas Skalis i sin pep-mask och sedan hoppar vi med honom en stund i knät. Allt för att försöka hosta eller kräkas upp allt slem som samlats under natten.

Sedan fortsätter morgonrutinerna med blöjbyte, RIK (dvs vi tappar honom med kateter), knapptvätt och påklädning. Därefter är det dags för frukosten, som tyvärr ofta kommer upp pga allt slem. Som tur var har vi lärt oss att klä in honom i haklapp och handdukar, för att skydda kläderna.

Efter frukost står Skalman i sin gåstol en stund. Det göra han för att han kräks mindre när han står upp än när han sitter. Under tiden han står får han dessutom sina morgonmediciner. Det är Topimax och Sabrilex mot epilepsi. All mat och mediciner får han direkt i sin knapp på magen.

Nu är klockan någonstans kring halv 9 och är det vardag så packas det i ordning och kläs på inför att åka till förskolan. Skalman kommer till förskolan vid 9-tiden och blir hämtad någon gång mellan kl. 14 och 15.

Är det en dag när vi är hemma brukar vi leka och träna på röda mattan. Skalman behöver hjälp med att uppleva och att känna på saker. Han behöver hjälp att röra sin kropp och att sträcka och böja i alla leder. Vi lyssnar på musik eller sjunger. Dessutom hinner vi med ännu ett blöjbyte. Eftersom vi tappar honom med kateter så ska det göras med 3-4 timmars mellanrum.

Vid 11 får Skalis sin lunch och efter det brukar han vara rätt så trött, så sedan sover han någonstans mellan en och två timmar. När han vaknar tar det precis som på morgonen en stund innan han piggnat till och fått undan slem. Så då är det oftast mys som gäller.

Sedan är det ännu ett blöjbyte och då passar vi ofta på att sätta på korsetten och fothylsorna för sedan står Skalis i sitt ståskal, samtidigt som han får mellanmål. Då brukar han ha lite leksaker framför sig att känna på. Kanske lite fina pärlhalsband eller en slemmig mask.

Under eftermiddagen är det lek och träning som gäller. Vi rullar och tränar att lyfta på huvudet. Kanske blir det en stund i trekantsstolen eller så går vi ut en stund.

Vid halv 5 är det dags för blöjbyte och varannan dag får Skalman klyx (lavemang) eftersom han behöver hjälp att bajsa. Är det klyx-dag så tar toalettbesöket omkring en timme, så då får man sitta med och underhålla. Sjunga, prata och leka.

Efter det äter vi middag och när Skalis fått sin mat står han oftast en stund i sin gåstol innan det är dags för kvällsinhalationerna. Inhalationerna är desamma som på morgonen. Sedan är det blöjbyte, pyjamas, knapptvätt och tandborstning innan vi sjunger godnattsång och stoppar Skalis i säng.

När Skalman sover får han sin kvällsmedicin mot epilepsi. Han får dessutom ett mål mat och magmedicinen Nexium mot reflux. När allt det är avklarat är klockan strax efter 22 och då brukar det oftast vara så att vi också kryper i säng.
Som tur var sover Skalis rätt så bra på nätterna, så förhoppningsvis dröjer det till nästa morgon innan han vaknar igen.

Skalmans liv känns ibland väldigt inrutat. Samtidigt har vi upptäckt att allt fungerar som bäst när vi följer rutiner och passar tider. Då mår Skalis bra och det medför förstås att vi också gör det!

Fler frågor

2011-03-19T10:39:00.004+01:00

Fler frågor har dykt upp. Tack :-)!

5. Anonym logoped undrar:
Jag är förstås nyfiken på vad ni har fått för insatser, tips och råd kring Skalis kommunikation - och om det har varit något att ha?? Vad har varit användbart, vad inte? Och hur går det med BigMacken?

6. Nina frågar:
Vad gör ni för att ladda batterierna?
Har ni möjlighet att vara bara med storebror?
Helt barnfria?
Vad gör ni helst tillsammans hela familjen när ni ska göra nåt roligt/mysigt?

7. Anna undrar:
Jag undrar lite om syskonen... Hur fungerar det att vara storebror i familjen? Hur tampas ni med de rollerna i familjen? Löser det sig automatisk? Eller möter ni problem? När och hur förstod storebror att Skalis var sjuk? Hur tacklade/tacklar han det? Har ni blivit erbjudna hjälp i detta?

Svaret på fråga nummer ett kommer under dagen.

Frågorna

2011-03-17T17:42:00.004+01:00

Vad kul att det dykt upp lite frågor :-)! Ska självklart sätta mig och svara. Tänkte göra som så att jag svarar på en fråga i taget. Så i inläggen framöver kommer jag att svara på följande...

1. madde undrar:
Hur ser en dag ut för skalman?

2. Helena frågar:
Hur hinner ni föräldrar med varandra?

3. Lasse undrar:
Givetvis en omöjlig fråga att svara på, men hur är utsikterna för Skalis som vuxen? Med framstegen han gör idag, hur långt är förhoppningen att han ska kunna komma?

4. Anna frågar flera saker:
Hur ser framtiden ut för Skalis?
Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt?
Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall?
Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut?

Jättebra frågor tycker jag! Kanske är det någon fler som undrar över något?
Fråga gärna i så fall.

Fråga gärna!!

2011-03-15T20:19:00.002+01:00

Nu när mina ord och min inspiration är i botten, vore det lite kul med tips på saker att skriva om. Kanske är det något ni undrar över? Det kan gälla precis vad som helst, så fråga på!

Kram till er fina läsare!

Inspiration saknas, tyvärr!

2011-03-15T20:16:00.002+01:00

Som ni märker är det dålig med inlägg här. Orken och inspirationen saknas just nu. Kanske kan våren och solen hjälpa mig lite på traven....
Eller mina nya joggingskor som jag inhandlat idag, efter att ha sprungit på löpband för första gången i mitt liv.
Vi får se...

Skalman är i alla fall frisk, precis just nu. Vågar knappt säga det för det känns som om det var länge sedan sist. Hoppas, hoppas att det håller i sig.

Trött!

2011-03-10T17:48:00.002+01:00

Det har varit mycket förkylningar och hosta här hemma. Länge. Skalispappan har jobbat borta och jag har varit mycket ensam med barnen. Det tar på krafterna!

I måndags var det som om energin började komma tillbaka. Skalman verkade piggare. Pappan i familjen började en period då han är mer hemma. Solen sken.

Jag passade på att putsa alla fönster och jag kände mig verkligen pigg och glad. När vi dessutom fick ett glatt besked om förskoleplats kändes allt toppen!

Men säg den glädje som varar.... På kvällen började Skalman kräkas. Kräkas och kräkas och kräkas. Han som alltid kräks, men det här var annorlunda. Sedan kom diarrén och det var en riktigt risig liten kille vi hade här hemma. Skalis har varit lyckligt befriad från maginfluensor under sina första 2½ år, så det här var första gången.
Epilepsimedicinerna kom upp igen innan de hunnit landa i magen. Oro, såklart!
En liten kille som bara blev blekare och blekare.
Till sist somnade han av utmattning på skötbordet.
En natt av vak, vätskeersättning och oro.
Puh!

Dagen efter sov han nästan hela dagen. Han har sakta piggnat till och börjat få i sig mat igen och idag har han varit riktigt pigg.

Mina krafter däremot, har försvunnit helt.
Jag är så trött.
Så trött, så trött, så trött!

Massor av glädje!

2011-03-07T18:00:00.007+01:00

Idag har en sten släppt ifrån mitt hjärta!
Som jag skrivit om tidigare så får Skalman inte gå kvar på sin förskola efter sommaren och vi har önskat plats på en annan specialförskola. Eftersom det bara blir en plats ledig i augusti, så har förstås oron varit stor ifall Skalis skulle få platsen eller inte. Vi hade fått veta att vi antagligen inte skulle få klart besked förrän i april.
Gissa om vi blev glada när de ringde idag och sa att Skalman får platsen. Tjohoo!
Jubel och fest här hemma idag :-).

Blivande konstnär?

2011-03-06T17:00:00.004+01:00

Idag har Skalman och hans assistent plockat fram fingerfärgen och målat!

-Tjohoo, så kul! hälsar Skalman.

På bättringsvägen?

2011-03-04T12:41:00.003+01:00

Redan i måndags eftermiddag kunde man ana att det var förkylning på gång. Skalman var på ett tråkigt humör och snoret rann. Under tisdagen blev han rosslig och på onsdag morgon var det bara att kapitulera och ringa habiliteringen och säga att han var för sjuk för att komma på NIT-träningen.

Då som för att motbevisa så satte Skalis fart...

och det var inte utan att jag undrade om jag gjort fel som stannat hemma.

Men under eftermiddagen blev hostan värre och febern kom smygande.
Igår torsdag var det hög feber hela dagen. Rossligt värre och massor av gråt. Under kvällen och natten till idag var det riktigt jobbigt. Febern höll sig kring 38,5 trots febernedsättande var tredje timme och jag var helt säker på att det skulle bli ett besök hos läkaren idag.

Men kanske var det toppen vi nådde i natt för nu på förmiddagen har febern hållit sig under 38 och Skalman har visat upp både leenden och skratt.
Håll tummarna att det här betyder att vi besegrat det elaka viruset!

Sjukstuga

2011-03-03T12:49:00.003+01:00

Det är en ledsen liten kille jag har här hemma idag. Han har det jobbigt med hosta och igår kom febern på besök. Vi varvar alvedon och ipren för att hålla temperaturen nere, men att få den under 38 verkar omöjligt.
Inhalerar göra vi hela tiden. Kämpar med att få i honom vätska, för det mesta som kommer in i magen hostas upp.

Jag hatar att se min Skalis sjuk.
Oro, oro, oro!
Hoppas så att febern snart ger med sig och att Skalman blir piggare.
Annars får det nog bli ett besök hos doktorn i morgon.

Var är våren?

2011-03-01T12:53:00.004+01:00

Idag är det en krasslig liten kille som sover här bredvid mig i soffan. Snorig är han och jag vet inte hur mycket slem han har hostat och kräkts upp.

Jag är sååå trött på förkylningar och vinter! Nu får vi hoppas att mars kommer med våren.
Jag vill ha friska glada barn!

Saknar min glada lille spjuver! Så här ser han inte ut idag =(

Besök

2011-02-26T17:11:00.002+01:00

Att få förkylda besökare är kanske inte alltid så kul. Fast om man frågar Skalman så säger han nog något annat!